La parálisis cerebral
El modo más eficaz de acercarse de forma comprensiva a nuestra realidad es mostrando de manera global el alcance de la discapacidad en nuestros usuarios y nuestras usuarias; creemos que, desde esta perspectiva, se puede entender cuál es su funcionamiento y hasta dónde puede llegar, con el fin de dotar a nuestros centros educativos, de personas adultas y residenciales, de las mejoras humanas, materiales y técnicas imprescindibles para el desarrollo integral de cada uno de nuestras usuarias y nuestros usuarios pensando en la mejora en su calidad de vida.
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
Los rasgos de la PC más admitidos son
Dicha lesión es irreversible y no evoluciona, sin embargo los síntomas pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia
El abanico de personas con parálisis cerebral en cuanto a su discapacidad resultante es muy amplio, pero históricamente ASPACE- Salamanca se ha caracterizado por prestar atención al colectivo de personas con más necesidades de apoyo para el desarrollo de su vida cotidiana.
Esta deficinición científica y fría queda en un segundo plano cuando se observa la infinita capacidad de lucha que tienen cada día frente a las restricciones en la participación, que hace aflorar lo mejor de sí mismos haciéndoles mejores a los demás
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS?
Las lesiones que provocan la parálisis cerebral suceden durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida. Actualmente ha habido un descenso significativo de las causas acaecidas en torno al parto y se han incrementado las causas durante el período de gestación.
Las causas pueden ser:
Prenatales
Perinatales
Postnatales
Incompatibilidad sanguínea, las encefalitis y meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas, secuelas de intervenciones quirúrgicas y la ingestión accidental de sustancias tóxicas. Representan el 10-20%.
En la actualidad la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física infantil en nuestro país.
Los datos epidemiológicos nos permiten observar un incremento de la incidencia y prevalencia de la PC, hecho que se explica en gran medida por los avances producidos en los cuidados neonatales. Actualmente podemos hablar de una prevalencia de 2’8 por cada 1000 habitantes, la frecuencia se incrementa a 40/100 por cada 1.000 personas nacidas vivas en niños y niñas prematuros/as. En España se estima una población de 120.000 personas afectadas. Aproximadamente son diagnosticadas anualmente de PC 10.000 personas recién nacidas en la Unión Europea.
Hablamos de personas que van a necesitar a lo largo de toda su vida ayuda, en forma de apoyos intensos y continuados de las personas de su entorno inmediato, y de una serie de adaptaciones técnicas específicas que les permitan afrontar en la mejor disposición la cotidianidad.
Superada la vieja visión en la atención a las personas con PC basada en un modelo médico y asistencialista, y efectuado el cambio a un modelo educativo, habilitador y ecológico, nos encontramos con el derecho y la exigencia de prestar una atención de calidad; la calidad entendida como un compromiso ineludible, el cual nos corresponsabiliza a todos los colectivos del proceso: administraciones, profesionales, familias y usuarios/as. La calidad en la atención a la persona con PC se traduce en una planificación centrada en el individuo o la individua, desde una perspectiva práctica y contextual que facilite el acceso a todas las personas y la formación para la vida.
¿CÚALES SON LOS DISTINTOS TIPOS DE PC?
La naturaleza y tipología del trastorno motor.
Las deficiencias asociadas.
Anatomía y hallazgos radiológicos.
Causa y momento de aparición.
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra. Suele ser difícil, por ello, clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece un niño o una niña.
Algunos de los tipos tradicionalmente considerados como más importantes se determinan por el trastorno neuromotor:
La PC espástica
Se caracteriza por aumento del tono muscular y por la presencia de reflejos patológicos. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta ejecución de los movimientos.
A veces, estas mismas contracciones exageradas se pueden intensificar ante estímulos tales como ruidos, emotividad, gravedad, actividades voluntarias, etc. Es la más frecuente de todas.
La PC discinética
La PC atáxica
La PC mixta
Donde lo más frecuente es encontrarnos con una mezcla de los síntomas de los tres tipos anteriores y por ello al personal especialista le resulta difícil dar un diagnóstico preciso.
Así, las deficiencias y trastornos antes descritos comprometen profundamente habilidades como, por ejemplo, la autonomía en el desplazamiento, la alimentación e higiene personal, el control de esfínteres, el uso de un sistema de comunicación, el control de las consecuencias de su propia conducta y los mecanismos de autoprotección.
Pensamos y defendemos que la discapacidad derivada de una PC puede ser modificada en la medida que se articulan de forma ajustada los apoyos necesarios (seguimientos adecuados y ayudas técnicas apropiadas), de los que por otra parte todas las personas, en alguna medida somos dependientes. Es decir, la persona con PC mejorará su calidad de vida si se le proporcionan los apoyos adecuados.
Por grave que pudiera parecernos la discapacidad de las personas con PC, éstas poseen la misma condición de ciudadanos y ciudadanas que quienes no presentan discapacidad alguna. Es ésta la idea que posibilita creer y crear una verdadera atención a la diversidad, respetuosa con los principios de no discriminación y normalización.
¿HAY OTRAS DIFICULTADES ASOCIADAS CON LA PARÁLISIS CEREBRAL?
En muchas personas con PC, además del trastorno motor pueden manifestarse otra serie de trastornos o deficiencias, los cuales pueden comprometer o limitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Estos trastornos pueden haber surgido en los mismos o similares procesos patofisiológicos que llevan al trastorno.
Entre los más relevantes podemos señalar los siguientes:
Cognitivos
Estos suponen un gran abanico que va desde la discapacidad intelectual (entre un 23-44% de las personas afectadas) hasta dificultades en la atención, concentración, memorización o procesamiento de la información.
A ello se añaden las dificultades de interacción del niño o la niña con el entorno provocadas por las alteraciones motóricas.
La prevalencia de déficit cognitivo se incrementa cuando existe presencia de epilepsia.
Sensoriales
Comunicación
Los trastornos son muy variables, dependiendo tanto de su desarrollo intelectual como de su habilidad motriz. De estas dos cuestiones se derivará su dificultad a nivel receptivo y expresivo, así como sus habilidades de interacción. Muchas personas requerirán sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.
Las dificultades para hablar que tenga el niño o la niña suelen ir unidas a las de masticar y tragar.
Percepción
Epilepsia
Existe una gran variabilidad de síndromes epilépticos o crisis afines que pueden afectar a las personas con PC. Afecta a una de cada tres personas afectadas por PC
Conducta
Problemas musculoesqueléticos secundarios
Otros
Señalaremos algunos sólo por su especial incidencia en las personas con PC como son los trastornos endocrinológicos (problemas de alimentación y gastrointestinales, crecimiento retardado y bajo peso), trastornos urogenitales (en torno al 25% de los niños y niñas tienen incontinencia urinaria primaria), infecciones respiratorias, etc.
¿SE PUEDE TRATAR LA PARÁLISIS CEREBRAL?
Aunque la principal característica de la PC es la afectación motora, el daño cerebral compromete el desarrollo de la persona de manera global, y por tanto, va a requerir una atención integral y multipdisciplinar en todas las áreas de desarrollo con el fin de mejorar su calidad de vida.
La PC no se puede curar, pero si las personas que la padecen reciben una atención adecuada que les ayude a mejorar sus movimientos, que les estimule su desarrollo intelectual, que les permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrán aprender mucho y llevar una vida plena.
Hay diferentes técnicas y enfoques en el tratamiento de la PC. Siempre que estén aplicados por equipos profesionales cualificados podrán ser efectivos. En la actualidad el modelo biopsicosocial y ecológico de la discapacidad está generando cambios importantes en la forma de planificar las intervenciones, introduciendo en las mismas la centralidad de los entornos en la vida de la persona, de tal manera que se promueve la adquisición de habilidades funcionales en los diferentes ámbitos de referencia para la persona como la escuela, la casa, el trabajo o la comunidad.
